My Ice Bucket challenge

Fight agaist ALS with money, time and responsibility

This is my Ice Bucket Challenge video. I make it in my mother language but I added subtitles and a few words in English (please forgive me!!!!!). I’m not used to talking on a video and at first blush I did believe in the Ice Bucket Challenge.
ALS is such a cruel disease and I’ve been terrified by it since I was a child. But a few months ago I read a letter written by an American novelist to her husband who has Als. She wrote that people with als are the real super hero of our times and this is so true!

I always say on my blog that you don’t need to be pretty, rich or young to cherish your aura. And these words illustrate perfectly an example of perfection and courage. I also wanted to explain that an ice shower is not enough. A donation is not enough as well; we have to take the challenge to the next level and spend our time and social responsibility in safeguard the rights of the ones who can’t have thier voice heard.

Let me remind you to donate at asla.org Don’t leave these super heroes alone!

L’ice Bucket Challenge è una campagna mediatica per raccogliere fondi per la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica o morbo di Lou Gehrig, una malattia neuro degenerativa altamente invalidante. Si tratta di una specie di catena di Sant’Antonio in cui ci si sfida a lanciarsi addosso secchi di acqua gelata per simulare l’intorpidimento dei muscoli causato dalla SLA. Si gira un video, ci si getta l’acqua addosso e poi si nominano altre persone che devono fare lo stesso.I video promuovono la donazione di cifre di denaro in favore delle associazioni che operano per contrastare la malattia.

La campagna è diventata molto presto virale, vi hanno partecipato anche nomi notissimi. A me non aveva convinto, tanto che avevo deciso di non partecipare. Poi  Miria mi ha chiamata in causa e ho pensato che forse questa poteva essere una buona occasione per dire la mia su un argomento in cui sono coinvolta e che mi è sempre stato molto a cuore. Mi premeva soprattutto far passare il messaggio che l’emotività che sta dietro a queste campagne virali è solo un motore per innescare circoli virtuosi. Finito il clamore mediatico e il gioco diventente rimane l’oscura quotidianità. Al di là della trovata, della donazione (sacrosanta, da fare PRIMA del video e della doccia fredda) le cose che possiamo fare per combattere le malattie neurodegenerative (la SLA è forse la più terribile, ma purtroppo non è l’unica) sono tante.

Forse questo video risulterà per molti impopolare. Perché chiede a me e a voi di fare un salto di qualità e di essere coinvolti non solo per un attimo di tensione emotiva, ma per un progetto a lungo termine. Dedicare il proprio tempo a chi non può venire in spiaggia, a ballare nei locali o alla settimana della moda, che rimane chiuso in casa e quindi invisibile a tutti se non a quelli che se ne occupano, non è un mero gesto di volontariato. Anzi, a volte sono proprio le persone a cui diamo assistenza che fanno volontariato con noi!

Altra cosa impopolare, ma necessaria che ho da dire: dobbiamo smettere di delegare e sviluppare una coscienza sociale più forte e consapevole. Diventare cittadini attivi, difendere e garantire i diritti di chi è più debole, partecipare alle decisioni politiche, protestare, indignarci quando è necessario. Non rimanere isolati dietro lo schermo del nostro computer. Pretendere che non siano solo i proventi delle donazioni a finanziare la ricerca e l’assistenza ai malati, ma che si facciano piani strutturali e che si ottimizzino le risorse pubbliche.

Ho finito. Vi chiedo scusa per il pessimo inglese, per i numerosi rumori di fondo e per l’approssimativo montaggio. La prossima volta farò meglio.

Vi ricordo come donare. Io ho usato paypal ed è stata roba di un minuto. Collegatevi a aisla.it e troverete tutte le istruzioni del caso. E che crepi l’avarizia!

  • http://www.giuliarossanigo.com/ La Giulia

    Ma è bellissimo!!!! :)
    E il tuo inglese non è affatto male! ;)

  • http://www.giuliarossanigo.com/ La Giulia

    (Uh, sono riuscita a commentare) :)